K meni je prihajala lepa mlada ženska. Urejena, z nežno šminko na ustnicah. Nasmehnila se mi je in mi podala roko. Sedli sva k prvi prosti mizi in naročili kavo. “Hvala, ker ste se dobili z menoj,” sem začela. Pogledala je v mizo in pokimala. “Ni bilo enostavno,” je rekla. Vedela sem, da ni bilo. Potihoma sem celo mislila, da bo odpovedala najin pogovor.
Sonja ima bolezen imenovano hidradenitis suppurativa (HS). Gre za kožno bolezen, ki se kaže z vnetnimi spremembami v obliki bolečih zatrdlin in ognojkov. HS je bolezen, ki jo dermatologi imenujejo tudi ‘inverzne akne’ in se lahko kaže na različne načine. Za blage oblike bolezni so značilne majhne bunčice, črne pike ali posamezne ciste, bolniki s hujšimi oblikami pa imajo lahko številne ponavljajoče se ognojke, iz katerih izteka tekočina neprijetnega vonja. Če ni ustrezno zdravljena, bolezen na koži povzroči trajne brazgotine.
Dolga pot do prave diagnoze
“Najprej nisem vedela, kaj je z menoj,” je začela pripovedovati Sonja. “Pod pazduhami in v dimljah so se mi začeli pojavljati boleči turi, takšni ognojki. Bilo je grozno. In bilo me je strah, kaj se mi dogaja. Preden sem dobila diagnozo, je minilo nekaj časa in to je bilo težko obdobje, saj nisem imela pojma, kaj se dogaja mojemu telesu. V bistvu mi je do diagnoze pomagala moja ginekologinja, ko sem ji pokazala gnojne ture na področju genitalij. Pomislila je na to, da imam hidradenitis suppurativa. Prvič sem slišala zanjo,” je povzela Sonja. Kmalu potem je prišla do dermatologa, ki ji je diagnosticiral bolezen HS.
Sonja je imela srečo z diagnozo. Te dokaj kompleksne bolezni zdravniki pogosto ne odkrijejo dovolj zgodaj in tako traja pot do pravilne diagnoze v povprečju kar dobrih sedem let, kar je za bolnike še posebej neprijetno. Že tako so obremenjeni z neprijetnostjo simptomov, pa še vedo ne, kaj se jim dogaja.
Psihične bolečine so pogosto hujše kot fizične
“V začetku me je bila groza zaradi bolezni. Gnojni turi imajo namreč neprijeten vonj. Zelo sem se bala, da bi kdo zavohal ta vonj, zato sem vse več časa ostajala doma. Iskala sem vse vrste izgovorov, da ne hodim več v družbo.” V službo pa je seveda morala, zato je bila njena stiska velika. Še najtežje je bilo, ko so se ji boleči turi, ognojki pojavili na vseh predelih, kjer bolezen izbruhne: pod pazduhami, v dimljah, okoli zadnjice in genitalij in pod prsmi. Izbruhe je imela vsakih nekaj mesecev. “Mislila sem, da je mojega življenja konec …”
Utihnila je in me pogledala naravnost v oči: “O tem je zelo težko govoriti, nihče od bolnikov si namreč ne želi, da bi kdo vedel, da gre zanj,” je dodala Sonja, ki se je odločila, da govori z menoj o tej bolezni, čeprav anonimno.
Povezani bi se laže soočili z boleznijo
Povsem razumljivo se mi je zdelo. Me je pa začudilo, da se bolniki s HS nikjer ne združujejo, niti na družbenih omrežjih ne. Gotovo bi jim bilo veliko lažje, če bi se lahko pogovarjali med seboj vsaj v Facebook skupini. Da bi vedeli, da niso sami.
“Ja, nekdo bi jo moral narediti,” je na to odgovorila Sonja, ”pa bi steklo.” Sonja je bolezen s pomočjo strokovnjakov dermatologije, ki ji stojijo ob strani, sprejela. Skrbno se drži pravil zdravega načina življenja in jemlje predpisana zdravila. Bolezen ni ozdravljiva, je pa obvladljiva, mi je rekla. Skrbi, da ima primerno telesno težo, prenehala je s kajenjem, ki lahko vpliva na to, da terapija ni uspešna.
“Poskušam obvladati stres in živeti, kar se da normalno,” je rekla. Stigma je huda. Gnojni turi po telesu, ki imajo neprijeten vonj, niso nekaj, kar bi človek prostodušno priznal. A socialna stiska je prav tako težka. Morda še težja.
Ob pisanju članka sem kar nekaj prebrala o HS. Med drugim sem zasledila to spletno stran v slovenščini, kjer je več informacij o bolezni in je bolnikom na voljo tudi vodnik za pogovor z dermatologom:
S Sonjo sva si močno stisnili roko. Zaželela sem ji, da bi se z boleznijo še naprej pogumno spopadala in s pomočjo napredka medicine nekoč zaživela povsem običajno življenje, brez znakov bolezni in brez občutka sramu.
Več informacij o HS v slovenščini: www.hs-online.si
Fotografije vir: Research Gate in MDWeb.