Takoj so me sprejeli medse. Mislim, da so me prav čakali. Čakali nekoga, ki bi jim pomagal, ki bi bil njihova vez s svetom. Počutila sem se hvaležno, ko sem ji stisnila roko in mi je sedla nasproti. Visoka in vitka, z zelenimi očmi. Bolnica s HS. Z bolečo in obremenjujočo boleznijo hidradenitis suppurativa, ki bolnike razoroži z gnojnimi turi v predelu mednožja, pazduh, zadnjice. Vzame jim dostojanstvo. S tem pogovorom razbijamo tabuje in iščemo še druge bolnike. Da bi se združili in bi jim bilo zato lažje
»Povedala bom čisto vse,« mi je rekla. Prav, sem ji odgovorila, a si nisem mislila, da bo res povedala vse. Pa je. Vmes sva jokali. Ne enkrat.
Kdo si, kakšna si?
»Že celo življenje sem športnica, obožujem gibanje. Rada sem v naravi, rada imam dinamično delo, samo da nisem pri miru. To me ubija,« je začela s pripovedjo. Ima sedemindvajset let.
Kdaj si opazila prve znake bolezni?
»Konec osnovne šole sem imela težave z aknami, tu in tam se mi je pojavil na telesu tudi kakšen tur, najpogosteje na hrbtu, zadnjici in vsake toliko na razkoraku. V začetku drugega letnika srednje šole pa se je začelo. Obiskala sem osebno zdravnico, ki ni ukrepala, saj najverjetneje takrat niti ni vedela za to bolezen. Svetovala mi je, naj ture pustim, da se predrejo sami.«
Pa si kar pustila?
»V začetku sem. Pa je rasel in rasel, skoraj mesec dni. Potem je postala bolečina prevelika in sem obupala. Začela sem si jih predirati sama.«
Kako pa?
“Razkužila, šivanka in bolečina ob predrtju so bili vsakotedenska praksa. Tako je bilo vse do izpred dveh let, ko sem končno izvedela, kaj imam.«
Kako si izvedela?
»Po številnih obiskih in jamranju osebni zdravnici, me je ta napotila k dermatologinji dr. Dolenčevi na Dermatovenerološko kliniko v Ljubljano. Takrat sem imela boleče ture v razkoraku. Bolečina je bila prisotna ob vsakem gibu, koraku, sedenje je bilo nemogoče. Službo sem imela stoječo, včasih tudi fizično naporno po 8 ur ali več, šest dni v tednu. Pričakovala sem kakšno kremo ali losjon, mogoče, da mi bodo samo odstranili tur in bo vse ok.«
Kako je bilo na pregledu?
»Dermatologinja me je pregledala na obolelih mestih, povedala sem ji vse o bolezni, o tem, kako veliki so turi, kako in kje se pojavljajo, koliko časa potrebujejo, da dozorijo in da se doma »operiram« sama. Dermatologinja me je šokirala, ko mi je rekla: »Imaš HS, neozdravljivo bolezen.« V meni je odmevala samo beseda: neozdravljiva. Kaj, kje, kako in zakaj jo imam? Zakaj jaz? Je to kot rak? Je rak? Bom umrla? Kaj se mi lahko zgodi? Čisti šok.«
Verjamem.
»Ko sem zapuščala ambulanto, sem najprej poklicala mamo. Ona je moja skala. Komaj sem si prižgala cigareto, saj sem se še vedno tresla. V nekaj stavkih sem ji povedala, kar sem izvedela. Spomnim se samo tišine na drugi strani. Potrebovala sem nekaj časa, da sem dojela.«
Si se nato lotila iskanja informacij o tej bolezni?
»Seveda, dneve in noči sem preživela pred računalnikom in iskala informacije, članke, intervjuje. Vse sem hotela vedeti. Informacije sem nosila k moji osebni zdravnici, ki o bolezni ni veliko vedela.«
To je moral biti neprijeten občutek?
»O, ja, počutila sem se tako samo v tem. Dokler nisem prišla k dr. Dolenčevi, sem se počutila zelo samo.«
Kako te je bolezen spremenila?
»Bolezen te zaznamuje. Te spremeni. Vsaj jaz gledam na življenje povsem drugače kot prej. Ne morem reči, da sem odrasla, da sem bolj zrela, lahko pa rečem, da živim vsak dan posebej, poskušam uživati v vsakem dnevu. Predvsem pa, da preživljam čas z ljudmi, ki jih imam rada. Ob katerih se počutim sprejeto, ne pa odrinjeno, kot izmeček, kot nekdo, ki je kužen.«
Kakšno je zdaj stanje tvoje bolezni?
»Imela sem štiri operacije. Bolečin ob koncu operacij ne znam opisati drugače, kot da so bile neznosne. Kako priti do doma po operaciji, ko pa sem čutila vsako luknjo na cesti? Kako opravljati potrebo glede na to, da so mi operirali ture v predelu mednožja? Kako hoditi z drenažami, sedeti, ležati, spati? Doma sem bila na močnih protibolečinskih tabletah, ki niso pomagale. Hladila sem si operirani predel. Nisem mogla najti položaja, v katerem bi lahko zaspala.«
Kako je to vplivalo na tvoje psihično zdravje?
»Že po drugi operaciji sem zapadla v depresijo. Osebno zdravnico sem prosila za pogovor s psihologom ali psihiatrom. Z nekom, ki me bo poslušal in ne obsojal. Ki mi bo vsaj na videz dajal občutek, da mu lahko zaupam. Poleg mame. Pa mi je rekla, da ga ne potrebujem.«
Kaj res? Kako je to mogoče?
»Ne vem, tako je bilo.«
Kaj si naredila potem?
»Životarila. Bila sem povsem brez volje. V službi sem vse opravljala mehansko. Z nikomer se nisem hotela družiti. Samo s fantom. A je bilo težko. Glede intimnosti. Spolni odnosi niso bilo možni, nisem si jih želela, sama sebi sem se gabila, nisem imela želje, ne volje ne moči, da bi kolesarila, pa čeprav je bila to edina reč, ki sem jo imela res rada. Ves čas sem razmišljala: s čim sem si to zaslužila? Bo kdaj bolje? Bodo odkrili zdravilo? Kako naj si pomagam sama? Kje je še kdo?«
Poskušala sem s parnimi kopelmi, jodovimi obliži, raznimi dietami (izločevanje določenih vrst hrane), s konopljino kremo. Nobenega učinka ni bilo. Lansko pomlad sem dobila prvo terapijo antibiotikov. Jemala sem jih tri mesece, brez učinka. Jeseni ponovno, tokrat kombinacijo dveh antibiotikov. Bila sem brez apetita, vsa hrana je bila brez okusa.
Tudi ti niso pomagali?
»Prvi mesec mi je bolezen skoraj izginila. Nato pa, kot da ni več nobenega učinka, kot da se je telo uprlo. Zmanjšala sem kajenje. Dermatologinja mi je priporočala, da naj se ne brijem oz. depiliram. To upoštevam že od samega začetka. A kaj, ko potem ne vidiš, kaj se dogaja na telesu. Ne opaziš, čutiš pa pekočo bolečino. Kako naj bom poleti v kopalkah na morju?«
Kdaj si imela nazadnje operacijo?
»Lansko poletje. Turi so se mi pojavili na obeh straneh mednožja. Ponovno sem se zelo bala operacije, a vseeno sem šla nanjo, polna upanja, da mi bo olajšala bolečine. Po operaciji sem se zbudila v groznih bolečinah. Na poti domov se spomnim, da sem kričala ob vsakem pritisku na plin, na zavoro, čutila sem vsak ovinek. Kljub temu da so me zadeli s protibolečinskimi tabletami in infuzijo, ni učinkovalo! Ne morem povedati, kakšne bolečine sem prenašala. Pa strah. Kako bom opravila potrebo, kako se bom premikala, pa da si ne bi okužila rane …«
Si imela koga doma?
»Takratni fant je imel službo in ga ni bilo ob meni. Ne morem reči, da me na začetku, ko sem izvedela za diagnozo, ni podpiral, tolažil, sodeloval pri mojem obdobju »norega« raziskovanja in analiziranja. Pomagal mi je prerezati šive in potegniti drenažo doma sredi noči, ko skoraj nisem mogla več živeti zaradi bolečine. Me tolažil, ko sem neumorno jokala in kričala na wc-ju med opravljanjem potrebe. Iznašel je pripomoček za lažje uriniranje. Po drugi operaciji pa … ni več mogel. Ostala sem sama v partnerski zvezi, s to grozno boleznijo na moji grbi.«
Imela pa si mamo.
»Ja, mojo mamo. Mojo spovednico. Skalo. Oporo in ramo za jokanje ob vseh težkih trenutkih v mojem življenju. Sem njena edinka. A sva druga drugi najboljši prijateljici, nato pa sva hči in mama.«
Želela pa si ugotoviti, ali ima pri nas še kdo to bolezen?
“Ja, po spletu brskam že nekaj let, iščem druge bolnike, vem, da so. Povezala sem se z nekaterimi bolniki v tujini. Moj novi osebni zdravnik mi je svetoval, da naredim FB-skupino. Prva dva meseca se ni javil nihče. Potem se je javil prvi, pa drugi … zdaj nas je sedem. In ti. (se nasmeje)«
Hvala, ker ste me sprejeli medse.
»Seveda. Želimo si, da bi se nam pridružili še drugi bolniki. Lahko si pomagamo, delimo nasvete, smo si v oporo. Je pa res, da se ne želimo javno izpostaviti. Nihče si ne želi, da bi ljudje vedeli, kaj se nam dogaja. Da imamo gnojne ture po telesu, ki imajo svoj vonj, da imamo ture na intimnih predelih. Kdo bi si želel, da to drugi vedo o tebi?«
Razumem. Zdaj vidiš, da nisi sama. Kako živiš danes?
»Poskušam se ne obremenjevati s tem, bolezni ne polagati prevelikega pomena, saj vem, da se takrat stanje le še poslabša in izbruhne. Ugotovila sem, da se pri meni močno poslabša pred menstruacijo. Pregledujem se večkrat dnevno, ture si prerežem sama s skalpelom in šivanko, poskrbim, da je v kopalnici vse sterilno.«
Ampak to je nevarno?
»Zavedam se posledic, a ne morem si privoščiti operacije, saj vem, kaj vse potegne za seboj. A tako bi lahko bila vsak teden na operacijski mizi. Tega ne zmorem.«
To je moja zgodba. Vem, da se bo v mojih besedah našel marsikdo. Upam, da sem komu lahko pomagala. Druge države imajo že dlje časa skupine in organizacije, žal pri nas še ne. Ljudje premalo poznajo to bolezen, pa ne samo bolniki, tudi zdravniki je ne. Velik tabu je ta HS.«
Povejva še enkrat, kam se lahko obrnejo bolniki.
»Na Facebook skupino Hidradenitis Suppurativa Slovenija. Skupina je zasebna. Upam, da se bo kmalu zganilo kolo sreče naprej, da bi se ustanovilo pravo društvo. Zapomnite si: Vsi skupaj smo HS. Pa še tole bom rekla: Ni me več sram mojih brazgotin, spominjajo me na to, kaj sem preživela in kako močna oseba sem. Ponosna sem nanje!«
Če se srečujete s podobnimi težavami in niste prepričani, ali gre tudi v vašem primeru za hidradenitis suppurativa, lahko več o tej bolezni preberete na spletni strani