Multipla skleroza izbere svojo pot
Pot bolnika z multiplo sklerozo ima številne ovinke in bolezen pogosto izbere svojo smer. Po postavitvi diagnoze se pojavi nešteto vprašanj: Kaj mi bolezen prinaša? Kako se bo spremenilo moje življenje? Kdo in kako mi lahko pomaga? Kaj lahko storim sam? Nova knjižica Pot bolnika z multiplo sklerozo ponuja odgovore na enem mestu, v pomoč je vsem, ki se borijo z boleznijo ali imajo med svojimi bližnjimi osebo z MS.
Do zdravnika ob prvih simptomih
Življenje ni stalnica, še posebej ne življenje človeka s kronično boleznijo, kot je multipla skleroza − vnetna avtoimunska in degenerativna bolezen osrednjega živčevja. MS je neozdravljiva in vodi v propad mielinskih ovojnic, ki so pomembne za ustrezno hitrost prevajanja živčnih signalov. Prvi znaki bolezni so lahko mravljinčenje v okončinah in motnje občutenja, motnje vida ali celo izguba vida na enem očesu, težave z ravnotežjem, hojo in koordinacijo ter vrtoglavica, v knjižici Pot bolnika z multiplo sklerozo pojasnjujeta asist. dr. Gregor Brecl Jakob, dr. med., in asist. Jožef Magdič, dr. med. Ker so simptomi na začetku manj izraziti ali pa kmalu minejo, jih bolniki morda pripisujejo stresu in utrujenosti zaradi številnih obveznosti in zato pogosto niti ne obiščejo zdravnika. Tako lahko prihaja tudi do zakasnitev pri postavitvi diagnoze, ki pa jo strokovnjaki drugače na podlagi kliničnega pregleda, magnetnoresonančnega slikanja in pregleda možganske tekočine hitro postavijo.
Nova knjižica, izdana v okviru revije Medicina & ljudje, pomaga bolnikom, njihovim partnerjem, svojcem in prijateljem razumeti, kaj bolezen pomeni za bolnika, kakšno zdravljenje lahko pričakujejo ter kakšni so potek bolezni in njene posledice. V strokovnih prispevkih in osebnih zgodbah so življenjske teme, kot so žalovanje, nosečnost, starševstvo in delo.
Življenje bo drugačno, potrebno se bo prilagoditi
MS najpogosteje prekriža pot mladim odraslim ravno v obdobju študija ali prve službe, torej v času, ko si začnejo oblikovati jasne cilje za prihodnost. Začetnemu šoku sledi strah, ker bo življenje odslej drugačno. Poleg izgube zdravja se bo oseba z MS morda soočila še z nekaterimi drugimi izgubami: izgubo delazmožnosti (upokojitev), vozniškega dovoljenja, gibalnih sposobnosti. V omenjeni knjižici spoznamo osebni zgodbi Renate in Nika, ki ju je bolezen prizadela, a ne ustavila. »O sebi ne razmišljam kot o osebi z MS. Ne zanikam, da jo imam, vendar bi se rad videl še kot nekaj več kot samo nekdo z MS. Ko sem izplaval iz prvotnega šoka, zanikanja, umika, sem se odločil, da nisem žrtev. Od mene je odvisno, kako se počutim,« poudarja Nik.
Bralcem predstavita svoje izkušnje in znanje o življenju z MS, dodatno težo pa dajejo knjižici tudi prispevki strokovnjakov, ki zdravijo oziroma spremljajo bolnike na njihovi poti.
»Cilj obravnave je bolniku kljub bolezni omogočiti najboljšo možno kakovost življenja. To pomeni, da kljub bolezni čim bolj izpolni svoja pričakovanja. Da lahko strokovnjaki pomagamo bolniku, moramo njega in njegove potrebe dobro poznati. Bolnik z multiplo sklerozo je kronični bolnik in dolgotrajen odnos s terapevtom ima pri tem pomembno vlogo. Ker zbolevajo večinoma mladi ljudje, ima bolezen pomemben vpliv na partnerstvo in načrtovanje družine, poklicno kariero in postavljanje ciljev,« je povedala prim. prof. dr. Marija Petek Šter, dr. med., spec. družinske medicine.
Multipla skleroza je kronična bolezen osrednjega živčevja z nepredvidljivim potekom, pravi prof. dr. Alenka Horvat Ledinek, dr. med. in dodaja, da poznamo danes vrsto zdravil, s katerimi lahko upočasnimo bolezenski proces in izboljšamo življenje oseb s to boleznijo. »Vsaka oseba z multiplo sklerozo si mora ob postavitvi diagnoze vzeti čas, da gre skozi različna stanja od zanikanja, jeze, žalovanja in na koncu do sprejemanja bolezni in sprejemanja novega načina življenja. Zaupati je treba zdravniku in vsem, ki sodelujejo v obravnavi: nevrolog, zdravnik družinske medicine, nevropsihologi, fizioterapevti, delovni terapevti, MS sestre … Svojih čustev ne smejo skrivati in prav tako tudi ne potrebe po morebitni psihološki podpori.«
Podpora bližnjih je izjemnega pomena
V zdravljenju MS se je v zadnjem desetletju zgodil velik napredek, saj so na voljo številna zdravila, kar omogoča posameznikom prilagojene terapije. Bolnik z MS potrebuje v prvi vrsti celostno obravnavo, je prepričana prim. prof. dr. Marija Petek Šter, dr. med. Po njenem mnenju je na določenih področjih za bolnike dobro poskrbljeno, morali pa bi še delati na boljši dostopnosti psihološke pomoči kliničnih psihologov in psihiatrov v okviru javnega zdravstvenega sistema. Poleg strokovne pomoči pa je za bolnike z MS izjemnega pomena podpora bližnjih, bodisi v obliki psihološke podpore bodisi kot pomoč pri obvladovanju življenjskih okoliščin, da lahko čim dlje ohranjajo čim višjo stopnjo samostojnosti.
»Zdravljenje niso samo zdravila. Je tudi občutek, da ti je nekdo prisluhnil, da te razume. Če tega ni, ljudje iščejo alternativne pristope, iščejo pravzaprav nekoga, ki jih bo varno pripeljal čez ovire. Počutijo se same in osamljene, čeprav so okrog njih včasih celi timi specialistov,« meni Renata.
Nevrologinja prof. dr. Alenka Horvat Ledinek, dr. med. poudarja, da je naloga celotnega tima, da osebo z multiplo sklerozo seznani s ključnimi informacijami o poteku bolezni in zdravljenju in ga usmeri na literaturo, ki je preverjena in dostopna: »Oporo lahko najdejo tudi v organizacijah bolnikov z multiplo sklerozo, kjer z veseljem pomagajo v vseh obdobjih življenja z boleznijo.«
Kako do knjižice
Tisti, ki bi si knjižico želeli, lahko elektronsko verzijo v pdf-obliki prevzamejo preko spletne strani za bolnike www.multipla-skleroza.net. Povezava: https://www.multipla-skleroza.net/8951099/Brezplacna-knjizica-Pot-bolnika-z-multiplo-sklerozo
Tiskana verzija je na volji tudi po pošti. Naslov za dostavo je na voljo na elektronskem naslovu: info@viva.si Tiskano verzijo lahko bolniki in njihovi svojci prevzamejo tudi na Združenju multipla skleroza.